L’association DRÉPAGUYANE a été créée le 9 avril 2010. Elle a pour but de vulgariser les informations sur la drépanocytose afin de démystifier la maladie, de sensibiliser au dépistage, d’accompagner les malades drépanocytaires et leur famille et de collecter de fonds pour soutenir la recherche
La drépanocytose, c’est quoi ?
Il s’agit d’une maladie héréditaire de l’hémoglobine très fréquente chez les personnes de couleur.
On peut être porteur sain et n’avoir aucun symptôme de maladie.
Cependant si deux porteurs sains ont un enfant il y a de fortes chances pour que celui-ci soit malade d’où l’importance du dépistage.
La drépanocytose se traduit chez l’enfant de 12-18 mois par une coloration jaune de la peau, des conjonctives et d’autres tissus, due à l’augmentation des concentrations de bilirubine (un pigment jaune produit par la dégradation de l’hémoglobine (destruction des globules rouges)), une pâleur, un gros foie et une grosse rate. Des crises douloureuses abdominales et des douleurs des membres sont caractéristiques.
En 2011, ils ont organisé un petit déjeuner d’échanges sur le thème des besoins et des solutions à apporter aux enfants.
Le 25 Novembre de cette même année, l’association DRÉPAGUYANE a organisé le Drepa Hope
Festival, un concert de soutien à la lutte contre la drépanocytose. Les artistes locaux et des Antilles ont largement participé à ce concert. On y a retrouvé un plateau d’artiste : Perle Lama, Annklod Daniel, Sista sony, Admiral T, Sael, Ray Neiman, Prof’A et Dj BLS, Maldone Msay, Jahyanaï King, Dj Mike One, E Sy Kennenga, MC Al, Valien T, SlaÏ, Sweet Way, Mika Ké Rémy, Karnivor, Moudjahyz, et C.R.B.10.
Les Membres de l’association DRÉPAGUYANE ont organisé et participé à une marche de soutien pour la lutte contre la drépanocytose qui s’est déroulée le samedi 16 juin 2012.
Ils ont également organisé la Journée Mondiale de la Drépanocytose le samedi 22 Juin 2013.
Au programme, conférence et dîner-Débat avec des spécialistes de la drépanocytose.
En 2014, ils ont organisé leur premier Congrès International les 29, 30 et 31 octobre à La Cité Administrative Régionale à Cayenne.
Des médecins et des chercheurs des États-Unis, de l’Afrique, de l’Europe et des Antilles sont intervenus aux côtés de leurs homologues de Guyane ainsi que des paramédicaux et des
associations. Ce congrès a permis non seulement de renforcer l’information, la sensibilisation de la population sur la maladie, mais aussi la formation de médecins, de paramédicaux, et de faire le point sur la recherche.
En début d’année 2016, la 3ème édition de Guyanasso a récompensé une dizaine d’assocations dont DRÉPAGUYANE qui a reçu le prix du public pour ses actions de dépistage sur le Maroni.
Une équipe de 15 personnes de l’association DRÉPAGUYANE s’est rendue dans plusieurs communes du fleuve Maroni pour procéder à une campagne de dépistage.
APROSEP service SAVA
81, rue Christophe COLOMB
97300 Cayenne
– Fier d’être Guyanais et vous ?!
Ecrit par : Anjie Say
